En enero de 2024, la familia de Amaia llevó a su hija de dos años a la sala de emergencias de Nemours Children’s Hospital, Florida, en Orlando, después de notar que tenía crisis de mirada fija. Las crisis de mirada fija son un tipo de epilepsia focal corta, durante la cual el niño presenta una mirada vacía, confusión o pérdida de la conciencia de su entorno, a menudo sin ningún síntoma perceptible.
Su madre, Stefanie, recuerda el día exacto: “Amaia comenzó a sangrar por la nariz y a comportarse de una manera que no era normal, como girar y mirar hacia su lado izquierdo de una manera muy fuerte y sin moverse, e incluso se puso de color morado. Por eso decidimos llevarla a la sala de emergencias de Nemours”. Esa visita reveló un descubrimiento que les cambió la vida: un tumor cerebral. El impacto fue inmediato. “El impacto de esta noticia en nuestras vidas fue extremadamente fuerte. Tuve que dejar de trabajar para cuidar a Amaia, llevarla a las citas médicas, etc.”.
Desde el primer momento, la familia sintió que estaba en el lugar correcto. El equipo de atención médica de Amaia, incluido el Dr. Satyanarayana Gedela y su equipo, trabajó de cerca para garantizar el mejor resultado posible. “Sin ninguna duda creemos que Nemours Children’s es el mejor hospital al que podríamos haber acudido. Los médicos y enfermeros son excelentes. La forma en que trataron a Amaia y a nosotros como padres fue excelente. El amor, la paciencia, el respeto, la comprensión y el profesionalismo con el que tratan a las familias es sobresaliente”. Con un plan que incluía cirugía y medicación, a Amaia se le brindó un camino hacia la recuperación.
“Cuando conocí a Amaia y a su familia para el tratamiento de la epilepsia, tenía múltiples crisis por semana y acudía a la sala de emergencias todos los meses o mes de por medio. Tuvo un retraso en sus habilidades lingüísticas y sociales. Experimentó efectos secundarios de los medicamentos, incluido el aumento de peso. Como dos medicamentos antiepilépticos de eficacia comprobada fracasaron, decidimos que la cirugía cerebral para remover el área que producía las crisis era la mejor opción. Realizamos una extensa evaluación prequirúrgica seguida de la apertura del cráneo e implantación de electrodos en el cerebro para identificar el foco de las crisis capturando las crisis y estimulando el cerebro para confirmar dicho foco. Una vez que estábamos 100% seguros de la ubicación del foco de las crisis, el Dr. Olavarria extirpó de manera segura el foco de crisis y el tumor. La niña toleró bien el procedimiento. Dejó de tener crisis poco después de la cirugía y pudimos retirar sus medicamentos antiepilépticos. También mejoraron sus habilidades lingüísticas y sociales. Parecía otra niña: estaba feliz, conversadora y socialmente más interactiva. Nos da mucha alegría haber podido cambiar su vida y la de su familia al haber resuelto sus crisis y retirado sus medicamentos. Es importante realizar estos procedimientos de manera temprana para proteger el cerebro de las crisis y permitirle un desarrollo adecuado.”
Su cirugía fue un éxito y el progreso de Amaia sorprendió a su familia. “Como madre, me siento muy feliz y afortunada de haber encontrado a Nemours. Mi hija está en las mejores manos. Ha logrado una rápida recuperación y en la actualidad está progresando en sus actividades diarias, algo que no había ocurrido antes”. Ver a su hija recuperar su fuerza y sus capacidades trajo alivio y gratitud más allá de las palabras.
La familia ahora planea “traerla anualmente para sus citas de seguimiento” mientras Amaia continúa “viviendo la vida normal de una niña pequeña”. Su madre ofrece consejos sinceros a otros padres: “Diría que lleven a sus hijos a Nemours si les preocupa su salud, sin dudarlo. Sé que no se arrepentirán”. Y añade: “Nemours cambió nuestras vidas. Gracias a cada enfermero, médico y personal del hospital por su amor y empatía. Y un agradecimiento especial al Dr. Gedela y al Dr. Olavarria por devolvernos a nuestra Amaia, completamente sana. Dios los bendiga, siempre”.
